Het kan de beste overkomen. Borstkanker. Ook als je altijd super gezond leeft, positief in het leven staat, aan yoga doet, stress vermijdt en biologisch eet. Of in de blue zone woont. Het gebeurt gewoon terwijl je vol in het leven staat. Ooit heeft een celletje een verkeerde afslag genomen en is kwaadaardig geworden. Het is gewoon vette pech. Het overkwam mij ook. En mijn leven stond stil.
Zo vaak hoorde ik tijdens mijn ziekte van andere vrouwen op de afdeling verzuchten: was er maar een handleiding voor. Helaas je moet het vaak zelf uitvinden. Iedere vrouw, iedere diagnose en ieder type is anders, afhankelijk van je leeftijd, hoe lang je het al hebt en in welk stadium de tumor zich bevindt. Iedereen is anders, ieder geval is anders. En toch, toch wil je dolgraag een handleiding als je de diagnose (borst)kanker krijgt. Je wilt houvast, medeleven en zeker weten dat je het goed doet. Dat zette mij aan het denken want er is (gelukkig) al ontzettend veel informatie en hulp beschikbaar. En toch, tóch moet je zelf heel vaak op onderzoek uit gaan en kijken wat bij je past of bij jou werkt. Ik herkende die vraag direct en voelde intuïtief dat ik er iets mee moest doen.
Ik zal het moment nooit meer vergeten: 3 november, om 11 uur precies ging mijn mobiele telefoon. De assistent verpleegkundige van de Mamacare viel meteen met de deur in huis: “U heeft kwaadaardige cellen in beide borsten, het is niet goed. U moet morgen direct om half negen naar ons toe komen om een verder behandelplan met de oncoloog te bespreken.” Ik greep me vast aan mijn bureau en de kamer draaide om me heen. Ik zag vlekken en haar woorden dreunden na in mijn hoofd. Het is niet goed, het is niet goed: foute boel. M’n collega’s hebben me naar huis gebracht, ik weet nu nog hoe het voelt als je benen onder je lijf weggeslagen worden.
Ik had twee verschillende soorten kanker in twee borsten tegelijk. Met die diagnose stond mijn leven stil en werd het tegelijkertijd een rollercoaster. De eerste weken waren verschrikkelijk; ik moest wachten op de uitslag omdat ze ook vlekjes op mijn lever hadden gezien, wat uitzaaiing zou kunnen betekenen. Gelukkig bleek het niet uitgezaaid te zijn (God. Zij. Dank. Hier ben ik nog iedere dag dankbaar voor) maar moesten we wel zo snel mogelijk het behandelplan opstellen.
Kort door de bocht: na mijn diagnose was er maar één optie: beginnen met chemo. Eerst zes keer chemo, daarna operaties aan beide borsten, daarna 15 – 20 bestralingen en tot november ’22 immunotherapie (18 x) oftewel doelgerichte kankertherapie. En vijf jaar lang de hormonenpil (Tamoxifen) voor de rechterborst. Ga er maar aan staan. Dit komt altijd op het moment dat je het niet kunt gebruiken. Ik heb tientallen jonge vrouwen gesproken met jonge kinderen, vrouwen waarbij het terugkwam en vrouwen waarbij het uitgezaaid was. Ieder geval was heftig. Gelukkig heb ik nog meer vrouwen gesproken waarbij het goed kwam en die er mee leerden leven. Maar het komt nooit uit, het overvalt je altijd. Het maakt je niet uit hoe je in het leven staat, het is gewoon vette pech. Die ene cel die ooit een verkeerde afslag heeft genomen. Ik visualiseerde vaak een heel ander leven met veel fun, sun, vrienden, vrijheid en rosé op het strand. Niet dus. Voorlopig nog niet.
Laten we maar gelijk door gaan naar de beste tips die je NU kunnen helpen, de do’s and don’ts als je borstkanker hebt.
- Ga niet zitten Googelen. M’n assistent oncoloog waarschuwde me al, kijk alleen op kanker.nl en vraag de assistent oncoloog als iets je niet duidelijk is. Schroom niet, vraag alles. Enige vorm van schaamte of bescheidenheid is nu trouwens voorbij vriendin, je staat nu in de overlevingsstand.
- Zoek een clubje vriendinnen die er voor je zijn. Mijn vriendinnen brachten en haalden me naar de chemobehandelingen (in tijden van Corona mocht er niemand mee naar binnen) en waren bij de gesprekken met de assistent oncoloog omdat ik bevroor en niet alles opnam. Mijn vriendin noteerde alles keurig en vertelde me het daarna nog een keer. Mijn vriend kon gewoon naar zijn werk en het huishouden bestieren, ideaal.
- De eerste chemo krijg je een stootkuur, omdat je lichaam nog gezond is kun je nog veel aan. Schrik niet, die kuur/keer erna wordt veel beter (hadden ze me ook wel eens mogen vertellen, ik wilde na de eerste keer eigenlijk al niet meer). Geef na de eerste gelijk aan wat je bijwerkingen zijn, wat je kunt verdragen en wat absoluut niet.
- Artsen, verpleegsters zijn heel terughoudend, ze beloven niets. Nee, natuurlijk niet, anders kom jij twee dagen later briesend voor hun bureau staan (je wordt verbaal erg agressief, weet je nog?) dus ze zijn heeel voorzichtig. Mijn tip: geloof je eigen instinct.
- Ga voor je lichaam zorgen. Zowel innerlijk als uiterlijk. Ja, ik weet dat het duurder is, maar ga biologisch eten. Ik doe boodschappen bij zo’n landwinkel waar groenten en fruit onbespoten zijn. Ik geloof dat er veel pesticiden in voedsel zit, dus als je je lijf goed voedt, scheelt dat. Ook je huid goed verzorgen: kokosolie en vitamine E hield het bij mij soepel.
- Je slijmvliezen gaan verrot. Je neus – er komen hele brokken uit. Wat mij hielp was veel vitamine E of kokosolie op een wattenstaafje doen en in je neus smeren.
- Ik kreeg zweren in m’n mond en een gespleten tong, haleluja wat was dat een hel, maar het is verdwenen. GOUDEN tip: 2 x per dag duindoornbessen capsules en ik heb het niet meer gehad. Je mond na elke maaltijd spoelen met zout in water, Kamillesan en je tanden heel goed schoonhouden met een ragertje. Tandpasta van Sensodine hielp bij mij het beste, daarna was de gevoeligheid weg (2/3 chemo’s verder).
- Luister goed naar je lichaam. Wat heeft het nodig? Mijn smaak veranderde onwijs: ik wilde alleen maar bruine bonen, volkoren rijst en kip na m’n chemo, soep kon ik niet eten, warme dranken ook niet. Heb een hele tijd gezonde smoothies gemaakt en met een rietje opgedronken omdat ik m’n lichaam wilde voeden met extra groenten. Heeft geholpen hoor, alleen ga ik nu over m’n nek als ik broccoli of selderij ruik. Hoe luister je naar je lichaam? Ga op de bank liggen en vraag wat het nodig heeft. Je intuitie vertelt je dan of je meer water, slaap, voeding, rust of wat dan ook nodig hebt.
- Ga naar een voedingsdeskundige (wordt vergoed) en leer wat je darmen goed kunnen verdragen. Ik kon geen melk verdragen dus ging aan de haver,- en sojamelk bijvoorbeeld.
- Beweeg, beweeg, beweeg. Blijf sporten. Ik mocht twee keer in de week bij de fysio sporten (wordt ook vergoed) en vond het heerlijk. Natuurlijk ik had soms helemaal geen zin, maar als ik er vandaan kwam, voelde ik me mentaal beter en sliep ik beter. Zelfs op de dag dat ik de chemo had gehad, ging ik nog met mijn zoon, vriend en hond Donna een ronde lopen en liep ik boerend door de straten. Je MOET in beweging komen, dat gif moet er uit en jouw lieve lijf moet daar de ruimte voor krijgen.
- Ga naar de medisch psycholoog (wordt ook vergoed). Wat heb ik daar veel van geleerd! De lieve man zei een paar rake dingen en gaf me tools. Ik zat gewoon in een rouwproces, zei hij, ik moest afscheid nemen van mijn oude leven, mijn haar, mijn gezondheid enz. De tranen stroomden over m’n wangen en dat verdriet moest er gewoon uit. Krop niks op. Ik heb ook geleerd om me beter uit te spreken en te vertellen hoe het is, best een uitdaging voor iemand die graag die goede vrede bewaart. Maar ik merkte dat ze het thuis zelfs fijn vonden nu ik zo duidelijk was.
- Blijf lekker werken. Althans, doe wat goed voor jou voelt. Ik vond het heerlijk om halve dagen te werken want dan voelde ik me geen patiënt. Gelukkig heb ik een ontzettend sympathieke werkgever die alle begrip toont, ik heb daar heel veel geluk mee en ik hoop zo dat jij dit ook hebt. Maar misschien ben je wel zelfstandige en moet je werken. Luister ook dan wat je aan kan en bewaak je plezier.
- Hoe vertel je het? Dat is voor iedereen persoonlijk. De een zegt het tegen niemand of alleen in z’n naaste omgeving, de ander schrijft het van zich af 😉 en deelt het op social media. Neem niemand iets kwalijk, iedereen doet het op haar manier. Besef ook dat je met weinig mensen contact hebt en je iedere keer hetzelfde verhaal moet vertellen energie kost. Nogmaals; voor iedereen is het anders, doe wat je wilt.
- Leer te mediteren. Iedere ochtend maakte ik deze reis door m’n lichaam: Perfect Health Visualization – YouTube
- Lees veel, het brengt je hoofd tot rust en het verrijkt je geest. Ik heb veel aan de Helende reis gehad, een waanzinnig boek: De helende reis, Brandon Bays | 9789022571835 | Boeken | bol.com en het geschenk van Edith Egger. Het geschenk, edith eger | 9789400512252 | Boeken | bol.com
- Houd een dagboek bij. Gewoon in een schrift of de notities in je telefoon, maakt niet uit, schrijf dingen van je af.
- Iedere chemo geeft andere bijwerkingen. Althans, dat is mijn ervaring. In het begin had ik erge diarree, daarna brandende voetzolen en kloven, zweren in m’n mond en tong, algehele malaise in m’n lijf (grieperig gevoel), gewrichtspijn, misselijkheid, overgeven, haaruitval enz. Het GOEDE nieuws is dat je iedere keer weer iets vind dat wel helpt en je lijf een bepaald soort weerstand opbouwt. Ha! Je lijf is slim, maar je moet haar helpen. Rondom je chemo mag je natuurlijk geen supplementen nemen, maar daarna wel. Hierbij mijn lijstje wat mijn lijf onwijs hielp:
Basis /iedere dag: een mulitvitamine, ijzer, magnesium, duindoornmembraam, vitamine C en D.
Hierbij mijn lijstje dat helpt tegen bepaalde symptomen:
Biotin – tegen haaruitval
Zinc – tegen reuk en smaak verlies
Quercetin – voor extra energie
N.A.C. – tegen ontstekingen
Calcium – tegen botontkalking / gewrichtspijn
B12 – extra vitamine
D3 – dat kom je gewoon tekort als er geen zon is (ik zat in de winter)
Kijk uit dat je niet te veel neemt. Tegen misselijkheid helpt een colaatje trouwens goed, of kokosyoghurt met rode en blauwe besjes. Heet water met citroen (en bij sommige mensen gember) ook. Bij diarree: volkoren beschuitjes of geroosterde boterhammen. Ik verlangde enorm naar suiker en zoet, terwijl ik normaal van het hartige ben. Let op: suiker is een voedingsbodem voor kankercellen dus toen ik dat wist, skipte ik de chocola en koekjes voor druiven, mango en ander fruit. Fruit bevat ook suiker maar dat is op natuurlijke basis, geraffineerde suiker is slecht voor je. Probeer in ieder geval te minderen. Geen alcohol. Ik kreeg hartkloppingen van alcohol en spijt, niet goed voor m’n mentale gesteldheid. Heb ook 0.0 drankjes geprobeerd omdat ik dat eeuwige water zo zat werd en 0.0 gin tonic was nog wel te doen, net als prosecco 0.0. Maar voor de rest deed ik net of ik zwanger was, heb het ook niet gemist.
- Luister naar je lichaam, vertraag. Om de chemo goed te laten werken, om je lichaam de kans te geven om troep op te ruimen MOET je minimaal een uur per dag op de bank gaan liggen en lekker een beetje lezen, doezelen, mediteren of schrijven. Doe iets voor jezelf waarbij je lichaam tot rust komt. O ja hoor, ik ben ook wel eens een hele dag doorgegaan en daarna bij iemand uit eten, maar dan moest ik 2 dagen bij komen. Dus wees wijs.
- Bezoek een orthomoleculair arts. Doe jezelf een lol. Hij/zij kan precies zien wat je lijf nodig hebt. Ik zei bij punt nr. 16 luister naar je lijf, maar je kunt niet alles weten. Mijn Orthomoleculair arts (tongbreker) heeft een fantastisch body scan apparaat die je meteen laat zien wat je nodig hebt en waar de energie lekt: Body Vitaalscan – De totale gezondheidscscan
- Pijnlijke tanden en kiezen. Ik heb vreselijk pijn in m’n tanden en kiezen gehad maar gelukkig ging dat over met de juiste tandpasta: Sensodyne Rapid Relief – 2 X 75 ML- Tandpasta | bol.com, met zout spoelen en kamillosan.
- Wat mij zeker gered heeft is, mijn reddende engel, is Roos Plagge. Zij heeft me weer geleerd wat zelfliefde is, hoe ik mijn ziekte kon leren accepteren, hoe ik naar mezelf kon luisteren en hoe ik het leven kan omarmen. Ze leerde me nog beter naar mijn intuïtie te luisteren en mild te zijn voor mezelf, vol liefde en compassie. Bewust Zijn – Praktijk voor Natuurgeneeskunde en Coaching – Therapie en Coaching (praktijkbewust-zijn.nl) Ik heb één op één coaching sessies met haar gedaan (kan ook gewoon online tijdens Corona) en zij is fenomenaal. Wordt ook vergoed via de verzekering en je doet jezelf tekort als je jezelf dit niet gunt. Je leert hoe je met andere om kunt gaan, het is een cadeau voor jezelf en ze schrijft ook stukken in dit boek. Voor mooie geleide meditaties kun je alvast hier kijken: Training in Bewust Zijn – Geleide meditaties (traininginbewust-zijn.nl)
- Geef jezelf mooie dingen, comfortabele dingen, dingen die je troosten. Een mooi huispak, lekker warme sokken, een mooi mutsje, ik kocht zelfs een vintage Hermes sjaaltje online! Ik ben heel anders gaan denken en verwen mezelf veel meer.
- Koop allergischvrije make up en crèmes. Na een grondig onderzoek kwam ik bij Yves Rocher Nederland: Dé expert in Plantaardige Cosmetica® sinds 1959 (yves-rocher.nl) uit en die is ook nog lekker goedkoop! Twee vliegen in een klap, en het ruikt ook nog heerlijk. Clinique heeft ook een goede mascara, vegan nagellak bij de Hema en Essie en ik heb van die nepwimpers gekocht met zo’n magnetische eyeliner maar nog niet geprobeerd.
Nu zit ik gelukkig drie maanden later in het zonnetje met m’n laptop op schoot omdat ik de noodzaak voel om dit verhaal te schrijven met een positieve boodschap. Want het komt goed. Het heeft veel voeten in aarde, het vergt veel geduld, vertrouwen en geloof. En omdat ik het internet heb afgespeurd, tientallen boeken en wetenschappelijke onderzoeken heb gelezen en iedereen in het ziekenhuis de oren van het hoofd heb gevraagd, ben ik er langzaam achter gekomen wat je kunt doen om de ongemakken te verlichten, om het zo comfortabel mogelijk voor jezelf te maken. Want DAT kon ik nergens vinden, dat was een zoektocht. Terwijl je al je energie wilt sparen om je lijf te laten herstellen. Je wilt de bevestiging dat je in ieder geval weet dat je het goed doet. Let wel: ik kan je niet beter maken. Ik ben geen deskundige, wetenschapper of goeroe, ik deel alleen maar de beste tips met je om de ongemakken te verlichten. Ik weet wel dat naast je fysieke strijd, je mentaal ook een enorme ontwikkeling doormaakt en die psychische kant wordt vaak vergeten. Maar ik wil ook praktische dingen met je delen zodat je direct weet welke diarreeremmers ‘t beste werken en hoe je je rode en witte bloedlichaampjes in je bloed op peil kunt houden tijdens de chemo’s of hoe je je lever en andere organen niet te veel belast.
Lieve lezer. Wat ben ik blij dat ik jou hier tref. Want ik weet hoe jij je voelt. Ik weet hoe onzeker (radeloos!) en eenzaam je je soms voelt en ik weet wat er op je afkomt. Ik weet wat voor een hel het is om het tegen je kinderen en ouders te moeten vertellen. Ik ga je helpen. Voor de volledigheid van mijn verhaal: ik heb aan mijn linker borst een HER2-positieve tumor en rechts hormonale borstkanker, de tumoren waren ongeveer 3 – 4 cm groot en ik kwam er na anderhalve maand achter (ik zelf denk dat ik het al langer had maar dat weet je nooit). Andere namen voor HER2-positieve borstkanker zijn HER2pos, HER2/neu of eiwit op de tumor. Ruim 11 % van de vrouwen met invasieve borstkanker heeft HER2-positieve borstkanker. Hormoongevoelige borstkanker betekent dat de borstkanker groeit door de vrouwelijke hormonen oestrogeen (ER) en progesteron (PR). Zo’n tumor heeft dan uitsteeksels (receptoren) waaraan die hormonen zich kunnen hechten. Dit zijn de oestrogeenreceptor (ER) en de progesteronreceptor (PR).
Ik ben 52 jaar en het is bij mij gelukkig niet erfelijk. Had ik stress? Mwah. Het bekende emmertje liep wel regelmatig over, maar dan weet ik het aan de drukte, hormonen, mantelzorg, een empty nest, werk en andere dingen waar iedereen mee te maken heeft. Maar zelf vond ik dat ik niet moest zeuren. Herkenbaar? Laat ik het zo zeggen: stress werkt niet bevorderlijk en ik zie nu in dat mijn lichaam me een forse waarschuwing heeft gegeven. Ik had ‘m liever niet gehad.
Positief blijven is je redding. Persoonlijke verhalen kun je ook lezen op mijn instagram @EstherKreukniet, daar beschrijf ik wat elke chemo met me doet. Want geloof me, ik werd een stuiterballende, bazige en soms hysterische versie van mezelf, alsof ik aan de drugs was (was ik ook). Van chemo krijg je een volledige persoonlijkheidsverandering, ik werd er zelfs verbaal een beetje agressief van. Heb ik je trouwens nog verteld dat ik één week voordat ik de uitslag kreeg bij een nieuwe werkgever had getekend? Dat ook nog ja. Maar geloof me, ook dat kwam goed en heb ik de meest fantastische werkgever die je je kunt voorstellen.
Ik denk dat dit even genoeg is, ik ben moe. Deze tips wilde ik met je delen en als jij gouden tips hebt, let me know! En ja, borstkanker in tijden van Corona is extra zwaar, dus wees heel lief voor jezelf. En heb jij een vriendin met borstkanker? Wees lief, gewoon een luisterend oor en wat aandacht kan al heel fijn zijn
Liefs, Esther Kreukniet
Laat je hieronder even weten hoe je dit stukje vond en of je er iets aan had? Mail me op esther@writinggirl.nl en ik help je graag. Check your boobs: Lees hier het interview met RTVRijnmond:
